Cos’è la UILDM
La UILDM OdV è un’organizzazione di volontariato a carattere nazionale, senza scopo di lucro, nata a Trieste nel 1961. I mezzi finanziari provengono dalle quote sociali e dalle elargizioni. È stata riconosciuta giuridicamente nel 1970 con DPRN 391. È un’associazione laica, apartitica e aconfessionale. La UILDM è articolata in una Direzione Nazionale con sede a Padova, in 9 Comitati Regionali e 73 sezioni distribuite sul territorio nazionale e si avvale della collaborazione di una Commissione Medico Scientifica. La UILDM ha come obiettivo quello di combattere la distrofia muscolare nelle sue diverse forme e le patologie neuromuscolari. Per questo è impegnata su un duplice fronte: quello della ricerca scientifica e dell’informazione sanitaria e quello dell’integrazione piena della persona disabile, attraverso un lavoro di abbattimento delle barriere, siano esse architettoniche, culturali, psicologiche o sociali. Questo lavoro è svolto in modo capillare su tutto il territorio nazionale attraverso le singole sezioni che operano in collaborazione con strutture socio-sanitarie di base.
Cos’è la distrofia muscolare
Con il termine distrofia muscolare si indica un gruppo di malattie ereditarie e progressive che interessano la funzionalità dei muscoli, la cui degenerazione è un processo continuo che si presenta con sintomi diversi nelle varie forme della malattia. La forma più grave e, attualmente la più studiata, è la distrofia muscolare di Duchenne. I primi sintomi compaiono nei primi anni di vita e portano a una progressiva incapacità di camminare fino a interessare precocemente e progressivamente anche la funzionalità respiratoria e cardiaca. In ambito respiratorio e cardiologico sono stati effettuati grandi e importanti progressi nell’affrontare le complicanze derivanti da tali patologie.
